“疾病与照护，一方面是值得重视的文学题材，另一方面也是跨界到人类学、社会学、医学及AI领域的好入口。”作家、译者于是在静安区图书馆“静安讲坛”的分享中谈到。

  作为文学翻译，于是的译作包括诺奖得主托卡尔丘克、布克奖得主阿特伍德、国际布克奖得主莱纳菲尔德、橘子奖得主温特森、美国国家图书奖得主斯蒂芬·金等知名作家的30余部作品。作为小说家，最近五年，她出版的两部作品《查无此人》《有且仅有》都与疾病与照护有关。前者讲述了一个关于女儿和阿尔兹海默症父亲的故事，后者则是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。

  “我是一个没有子女的女性，也是一个女儿，还是一个作者。”于是说，父亲被诊断为阿尔兹海默症时，自己30多岁，还很年轻，没有想过生老病死，包括照护老人、临终关怀这个阶段的问题，突如其来的诊断令她深受震动，不仅对个人生活方式造成了翻天覆地的影响，也迫使她面对、接受过去没有考虑过的与疾病和照护有关的话题。

  “我没有在第一时间想到要写一个作品。刚开始，我只是作为一个长期写作者的自觉，做了一些笔记，跟朋友聊天、写信等，没有打算写成几百页的书。而阿尔兹海默症本身是一个漫长的发展过程，给了你从容的时间来理解、消化这件事。”于是说，慢慢形成写作的想法，并且最终决定把它写出来，有两个最大的动因，其一是当时她发现，很多人对疾病与照护是“无知”的。“更现实一点说，我想让同龄人尽早关注这样的话题。如果你从30多岁开始关心这个话题也不晚，但到了五六十岁再关心，可能你的心情和准备工作都会有点不太一样。”第二个动因是她看到，照护者的身份是在疾病发生的时候最容易被忽略的，多数人会觉得患者需要照顾，要把医疗和护理的资源让给患者，“尤其是像阿尔兹海默症、帕金森等长期的疾病，患者的家庭照护者受到的压力很大，但很少有人去关心他们。还有很多人觉得，照护的工作理所当然由女性来承担，不管是妻子还是女儿，照护者的立场变得十分微妙。”

  在于是的理解中，大多数人都会经历三重照护，第一重是直系亲属，第二重是养老机构、医护人员，第三重是城市生活中普遍的护工。在很多场合，第三重照护担负着最沉重的工作压力，成为一种新型职业。然而，从业者受到的专业培训往往很少，很少人关心他们受到的心理的创伤和压力。

  从非虚构出发，于是采用了一些虚构的技法让照护者的问题变得更加普遍化，“不仅是我自己家里的故事，对更多人有一些帮助。写作的过程随之变得漫长，我想尽可能融入自己对这个疾病，对当下养老现状，甚至包括对殡葬业的感受。”

  写完《查无此人》，一次偶然机会，于是与一位失联多年的友人碰面，从而接触到另一个需要长时间照护的疾病——自闭症。“照护患阿尔兹海默症的老人的情形和照护自闭症的孩子有点像，唯一不同的是照护老人是走向生命的终点，而照护孩子在绝望中总有一丝希望。”于是的这位“学霸”朋友把全副心思都放在对孩子的早期干预上，“她提到照护者受到的误解和心理压力，她瞒着自己的父母，同时，有一个强烈的信念，要让孩子从自闭症中走出来。”于是坦言，写《有且仅有》也有“科普”的性质，要关怀一个群体，首先要了解这个病症。“我们两个人合作，她讲自闭症家庭的故事，我站在照护者之外看到了自闭症人士可以对社会发展做出的贡献。我们写这本书一个很大的目的，就是希望有更多人理解这个群体，尤其是理解这个群体的照护者。”

  “写作过程中，我去了一次美国，亲身感受这个家庭、这个孩子。回来后我和朋友通电话，我们聊，当这个孩子三四十岁的时候读到这本书，他会在干什么呢？对自闭症家庭来说，很多照护者的心愿和期待就是孩子长大以后可以自立，能够独立生活。这是一个有点悲伤的话题，于是我提议，我们把这个故事写到2037年，当科技足够发达，这个孩子成为发明家的时候，他能如何帮助自己和这个群体？《有且仅有》就这样带上了科幻色彩。”

  这本书出版后，有读者与于是取得联系，告知她有科技公司正在研发与书里写到的脑电波有些相似的产品线。于是感慨，《有且仅有》起初是两个好友对家事的探讨，对女性照护者的感慨，之后逐步变成对自闭症谱系及社会状况的反思，又加入了观念性和科学性的思考。

  “从写作上来说，《查无此人》和我自己贴得更近，主观性和抒情性更多一些，《有且仅有》则从个人写作进入公共话题，在社会意义上有更大的超越。”于是还向读者推荐了凯博文的《照护》、张曼娟的《我辈中人》、上野千鹤子《一个人的老后》等作品。“作家多写这方面的书，读者、观众多看这样的文艺作品，越来越多人认识到这个问题，第三重照护者的职业方向和职业选择也会越来越多。”于是说。

  （编辑：李思）